Visie op autisme

Autisme als kwetsbaarheid in zelfregulatie en betekenisverlening

Op basis van de meest voorkomende kenmerken van autisme en recente wetenschappelijke, filosofische en klinische inzichten, beschouwt het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen autisme als een specifieke kwetsbaarheid in zelfregulatie en betekenisverlening.

Zelfregulatie is het mechanisme waarmee iedere mens zijn interactie met zijn omgeving en met andere mensen stuurt op basis van zijn eigen noden, behoeften en interesses. Door middel van zelfregulatie proberen mensen hun interactie met de wereld om hen heen betekenisvol te maken. Er ontstaat dan een basaal gevoel van juiste afstemming met de wereld: “je voelt je ‘op je plek’, je ervaart een zinvolle samenhang tussen wat je denkt, voelt, wilt en doet, welke mogelijkheden de wereld biedt en hoe de omgeving hierop reageert”. 

Voor mensen met autisme is zelfregulatie relatief ingewikkeld. Dit komt doordat ze de wereld anders waarnemen en hun behoeften en interesses vaak net iets anders zijn dan bij andere mensen. In wezen vraagt dit erom dat mensen met autisme op hun eigen manier de interactie met de omgeving kunnen reguleren. Maar hier zit vaak een probleem. Enerzijds hebben mensen met autisme vaak moeite om de interactie met de wereld om hen heen te overzien en te sturen – denk aan de moeite die ze kunnen hebben met het interpreteren van sociale omgang en met het uitvoeren van praktische taken. Anderzijds is de omgeving vaak niet voldoende faciliterend om een persoon met autisme in staat te stellen om de interactie met de wereld aan te gaan op een manier die voor hem of haar zinvol is. Omdat iemand met autisme net iets anders in elkaar zit, is een aanpassing van en aan de omgevingsinteractie nodig, en dit lukt niet altijd.

Iedereen ervaart wel eens problemen met zelfregulatie. Bij mensen met autisme kan dit echter een chronisch probleem worden. Bij sommigen van hen zijn de autistische kenmerken duidelijk zichtbaar vanaf vroeg in de ontwikkeling en kan de kwetsbaarheid in zelfregulatie van jongs af aan begeleid worden, door hen extra vaardigheden te leren en door de omgeving waar nodig aan te passen zodat een zinvolle afstemming mogelijk wordt.

Bij andere mensen met autisme zijn de kenmerken minder goed zichtbaar en wordt de diagnose autisme pas later in de pubertijd of op volwassen leeftijd gesteld. In de doelgroep van het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (veelal mensen met een gemiddeld of bovengemiddeld IQ) komt dit relatief vaak voor. Zij hebben zich vaak gedurende hun leven een manier van zelfregulatie eigen gemaakt die suboptimaal is en erg kwetsbaar voor kleinere en grotere veranderingen. Soms hebben ze bijvoorbeeld van anderen afgekeken ‘hoe het hoort’ in de sociale omgang, op school of op het werk en hebben ze zich allerlei gewoontes eigen gemaakt om interactie met de omgeving aan te gaan op een manier die eigenlijk niet goed aansluit bij hun eigen behoeften en interesses. Dit is een broos evenwicht dat verstoord raakt wanneer er iets substantieels verandert in het leven. Denk aan veranderingen op school, thuis, in relaties of op het werk. Het evenwicht dat ze dachten te hebben gevonden wordt dan onderuitgehaald en het lukt niet meer om de interactie met de omgeving tot een voor hen betekenisvol geheel te maken. Dit gaat gepaard met veel stress, gebrek aan overzicht en zingeving, gevoel van chaos, vertwijfeling, zelfverwijt en desillusie. Het gevolg is ernstige chronische overspanning, met vaak bijkomende klachten en problemen als angst, somberheid, gedachtes aan de dood, dwang, eetproblemen, middelengebruik, lichamelijke uitvalsverschijnselen, of zelfbeschadiging.

Binnen het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen wordt zelfregulatie en betekenisverlening als leidraad genomen in de diagnostiek en behandeling van mensen met autisme. De ervaring leert dat deze leidraad helpt om tot een integrerend en holistisch verklaringsmodel en persoonlijk narratief te komen, een narratief dat inzichtelijk maakt voor patiënt, naastbetrokkenen en behandelaren wat er nu eigenlijk aan de hand is en welke mogelijkheden er zijn om weer verder te kunnen.

Zoals gezegd heeft ieder mens te maken met problemen met zelfregulatie en betekenisverlening. Hiermee omgaan behoort tot de opgaven en uitdagingen van een menselijk leven. Onze ervaring is dat het begrijpelijk maken van autisme in deze termen ook helpt om de unieke persoon in of achter het autisme beter voor het voetlicht te krijgen. Uiteindelijk worstelen mensen met autisme met dezelfde existentiële thema’s als hun niet autistische medemens. Het verschil is alleen dat deze worsteling er iets anders uit ziet en tot specifieke problemen kan leiden doordat mensen met autisme een typisch ‘autistisch’ kwetsbaarheidsprofiel hebben. Dat wil zeggen: een ontwikkelingsprofiel dat gekenmerkt wordt door specifieke genetische, neurologische, cognitieve, sociaal-emotionele en sensomotorische kenmerken, beperkingen en mogelijkheden, die worden geclassificeerd als een autismespectrumstoornis. Dit leidt tot de volgende vragen waar in de behandeling een antwoord op wordt geprobeerd te geven: hoe loop jij vast in zelfregulatie en betekenisverlening in jouw dagelijks leven, hoe hangt dit samen met jouw kwetsbaarheidsprofiel? Welke aanknopingspunten biedt dit voor alternatieve manieren van zelfregulatie en betekenisverlening die beter bij jouw profiel aansluiten? Dit is hoe binnen het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen diagnostiek en behandeling vorm wordt gegeven en verder wordt ontwikkeld.